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Huesos largos cortos

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(@hakunamatata)
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Registrado: hace 9 meses
[#268]

Hola a tod@s.

Quería exponeros la situación que estamos viviendo, por si habéis vivido algo similar o alguien de vuestro entorno y podéis arrojarnos algo de luz.

Estoy embarazada de 33 semanas, con una hija de 4 años. En este embarazo, a partir de la semana 23 aproximadamente, se vio que el percentil de los huesos largos (fémur principalmente) era bajo y tuvimos más ecografías. Actualmente, tanto el fémur como el húmero están en percentil <1. Me hicieron amniocentesis en la semana 30 descartando los principales síndromes, pero cada vez que acudimos al médico la situación en cuanto a los huesos es peor (crecen algo, pero MUY poco). Sospechamos displasias esqueléticas y no sabemos a qué nos podemos enfrentar. Estamos aterrados.

Habéis vivido algo similar? Gracias 🙏


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(@Paula)
Registrado: hace 9 meses

¡Hola! He pasado por lo mismo, y tengo a mi hija ahora mismo en brazos. Ayer cumplió 6 meses y, es una niña sana que midió al nacer 48 cm. Imagino que estarás asustadísima revisando tablas de medidas, etc. Cada caso es un mundo, pero como yo habría dado algo por hablar con alguien que hubiese pasado por algo similar, me tienes disponible para lo que necesites. Te abrazo fuerte!


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(@mami2025)
New Member
Registrado: hace 9 meses

¡Hola! He pasado por lo mismo, y tengo a mi hija ahora mismo en brazos. El jueves cumplió 6 meses y, es una niña sana que midió al nacer 48 cm. Imagino que estarás asustadísima revisando tablas de medidas, buscando respuestas, etc. Cada caso es un mundo y quizás no pueda ayudarte en mucho, pero dado que yo habría agradecido mucho hablar con alguien que hubiese pasado por algo similar, me tienes disponible para lo que necesites. Te abrazo fuerte!


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(@sara_rcr)
New Member
Registrado: hace 9 meses

Hola, mismo caso, desde la semana 16 huesos largos cortos, con amniocentesis en la semana 18 con cuadro genético de displasias negativo. Cada vez eran más cortos, con P<0,1 y 4 DS. 

Finalmente nació con 43cm en la semana 37 y ahora que tiene dos meses de momento todo bien y creciendo (ya mide 51cm)

Si tienes cualquier duda estoy disponible, que se lo mal que se pasa y no parar de mirar tablas 

Un abrazo 


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Respuestas: 4
(@mami2025)
New Member
Registrado: hace 9 meses

Me gustaría mucho poder contactar con vosotras y compartir nuestras experiencias al completo. Yo lo he pasado muy mal, imagino que como vosotras y aunque mi hija está bien (aunque es pequeñita dentro de lo normal) el miedo está presente cada día y cada revisión la vivo con mucha ansiedad. No sé cómo podríamos hablar, suponiendo que os apetezca.

Un abrazo,


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(@Sara_rcr)
Registrado: hace 9 meses

Respuestas: 1

@mami2025 la verdad que lo pasamos muy mal, con revisiones prácticamente cada semana porque todo indicaba que había algo pero la genética salía bien. Ahora al nacer le hicieron un montón de pruebas entre ellas radiografías de todos los huesos y de momento todo bien, con revisiones periódicas con el endocrino y con la tensión de cuanto medirá en cada revisión, aunque a la niña se le ve bien. No sé cómo podríamos hablar... Un abrazo


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