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⚡🌻🧸Una lucha invisible, pero muy real. Sudeck.🧸⚡🌻

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(@carlotaasp11)
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Hola, tribu.

Soy Carlota, tengo 14 añitos, y quiero contar mi historia desde el corazón, pero también desde la luz, porque aunque hubo momentos difíciles, también hubo manos que me sostuvieron, personas que hicieron mi camino más suave, y sueños que nacieron donde nadie los esperaba.🐻💛🌻⚡🧸

Todo empezó con un dolor extraño en mi piecito. Un dolor que nadie entendía al principio, un dolor que se hacía grande aunque yo fuese pequeña. Ese dolor tenía nombre: Síndrome de Dolor Regional Complejo, o Sudeck, una enfermedad rara autoinmune que hace que el cuerpo se confunda y envíe señales de dolor sin motivo. Es invisible por fuera, pero muy real por dentro.

Ahí comenzaron mis ingresos, mis primeras noches con luces blancas, mis primeros pijamitas del hospital y mi primer invierno casi entero entre paredes blancas. Yo me sentía asustada, claro, pero también había momentos buenos: enfermeras que me sonreían incluso cuando yo estaba triste, auxiliares que me hacían sentir vista, médicos que intentaban ayudar aunque no entendieran todavía lo que pasaba. Nadie tenía culpa: todos estábamos perdidos, incluso yo. Yo también habría estado confundida con una niña que sufría tanto sin que nada “se viera”.💗🧶💖

A veces las palabras dolían porque yo era muy sensible y me las llevaba al corazón. A veces no me sabían leer por dentro y pensaban que exageraba. A veces mis padres, cansados y asustados como yo, no sabían cómo ayudarme. Pero eso no los hacía malos. Solo éramos una familia intentando comprender algo que ni los médicos sabían explicar. Nadie estaba preparado. Nadie tenía instrucciones. Y yo tampoco.

En las crisis de dolor me sentía muy sola, sí… pero también tuve fuerzas que no sé de dónde salieron. Abrazaba mis peluches, escribía para no romperme, me inventaba historias para aguantar un poquito más. Puede que nadie entendiera lo que sentía, pero yo aprendí a sostenerme como pude. Y aunque hubo instantes de soledad, también hubo instantes de cariño inesperado: auxiliares que me hablaban con cariño, enfermeras que me guiñaban un ojo, pediatras que me daban una palmada en la mano para decir “estoy aquí”.✨🧸🌻

Mi cumple ocurrió en el hospital. En la quinta hospitalización. El 6 de Mayo.

Ese día no hubo tristeza. Ese día hubo magia.

Mis pediatras, dos pediatras que quiero un montón, me llenaron la habitación de tarta, regalitos, risas, colores y abrazos. Abrazos que yo buscaba siempre, porque siempre he sido abrazona, y ese día nadie me dijo que era demasiado. Ese día fui una niña celebrando la vida, incluso con dolor, incluso con miedo. Ese día entendí que el hospital no era solo un lugar de pinchazos, también era un lugar donde me querían.

En algún momento de todo esto, en medio del caos y del dolor, nació un sueño chiquitito dentro de mí:

  1. yo quería ser pediatra.

Quería ser como esas dos pediatras que me miraban con ternura en mis peores días, como las que me acompañaron cuando no entendíamos nada, como las que me hicieron sentir valiosa aunque yo me sintiera rota. No quería ser una heroína, solo quería ser alguien que escucha, que acompaña, que abraza, que entiende la mirada de un niño. Y ese sueño lo escondí durante un tiempo porque me daba miedo que se rieran, que dijeran que una niña en silla de ruedas no podía. Pero seguía vivo. Muy vivo.💛⚡

Mientras tanto descubrí otra cosa que me salvó: escribir. Y así nació Osito Remiendo, mi pequeña iniciativa solidaria a peques hospitalizados, mi parte valiente, mi parte sanadora, mi forma de dar lo que un día necesité. Un pedacito de mí que quiere que ningún niño se sienta solo. Porque yo sé lo que se siente. Sé lo que duele. Sé lo que cura.🧸🌻⚡🌈

Recuerdo la última vez que tuve la oportunidad de coincidir con una de mis pediatras, una de unos ojos tan azules que parecen de ensueño. Yo le digo que son mágicos, porque al principio no podía ni mirarla de rechazo, y ahora no puedo dejar de hacerlo. Porque ella ha sido refugio. Recuerdo mirarla a los ojos, agarrar su manita y decirle "yo quiero ser tu resi", y esas palabras salieron más allá de mi corazón. Porque esa fue la pediatra que en mi primera consulta de rehabilitación, donde lloraba sin consuelo de dolor, se acercó, me ofreció su mano y no me soltó. Y eso... Eso ya no se borra del alma, nunca.🌟💛⚡🌻

No solo ella era parte de mi historia, estaba mi otra pediatra, una auténtica pediatra asombrosa. Neonatóloga, mi especialidad favorita. Ella era esa mezcla de pediatra graciosa, pero también dulce, la que abrazaba sin condiciones, con esa vocecilla suya que te arrancaba la sonrisilla. A ella espero verla pronto, porque mi librito espera empaquetado y dedicado a llegar a sus manos, ella es parte de él. Y si conocieseis su corazón... Es tan bonito... Que no sé cómo le cabe en el pecho.🫀❤️❤️‍🩹

Ambas han sido magia, porque, cuando somos niños, buscamos el apoyo del adulto, la aprobación y el cariño, y cuando el Sudeck apagaba mis diítas más oscuros, estaban ahí. Para abrazarme y dedicarme sus sonrisas.

Un día casual descubrí a Lucía, la pediatra y escritora que admiro muchísimo aunque no conozco en persona. Esa personita que demuestra cariño incluso a través de sus palabras, cuidando no solo a los más pequeños, sino, también a los papás que necesitan su apoyo. Sus palabras me acompañaron en noches difíciles, y pensé: ojalá algún día pueda darle un abrazo gigante y decirle que ella, sin saberlo, acompañó a una niña que soñaba con ser como ella.🤍☄️🥼

Hoy sigo luchando contra el Sudeck.Sigo en silla de ruedas casi a diario.

Sigo siendo abrazona, intensa y sensible, pero ya no lo veo como un defecto: es mi forma de querer y de sobrevivir.🌈💭🌟

Esta es mi historia.

Una historia donde hubo dolor, sí… pero también hubo luz. Una historia donde hubo miedo… pero también sueños. Una historia donde hubo soledad… pero también cumpleaños llenos de tarta y abrazos.

Una historia donde no hay villanos: solo personas intentando ayudar de la manera que podían.

La historia de una niña que sobrevivió, que sintió demasiado, que soñó mucho y que hoy quiere ser la que cuide a los demás. La historia de una niña que un día será pediatra. Y lo será no a pesar de su dolor…sino gracias a él.

Y cuando ese momento llegué, miraré mi batita, mi fonendo, ese con el que tantas veces he soñado. Y recordaré a quienes no creyeron que una pequeña en silla de ruedas pudiese cumplir su sueño, pero también a quienes lo apoyaron sin fin.⚡🌻🥼

¿Sabéis una de las enseñanzas más bonitas que me ha dedicado la vida? Salió de la vocecita de aquella primera pediatra de ojos de ensueño "preocúpate por tus problemas de niña, no por los de los adultos". Esa frase salvó mi corazón cuando más lo necesitaba. Porque, a veces el mundo trata de hacernos mayores y adultos muy prontos, pero hay corazones y tesoro de personas, que siempre, siempre salvarán nuestro corazón.🧸🌻💛

Por Carlota, 14 añitos. Una futura pero pequeñita pediatra.


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